Onderzoek: betrek naasten bij behandeling autisme, maar houd regie bij cliënt
Rinske van den Heuvel, psycholoog bij het Leo Kannerhuis, is gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam. Uit haar onderzoek blijkt dat volwassenen met autisme vaak hun netwerk willen uitbreiden en de kwaliteit van hun sociale contacten willen verbeteren. Deze behoefte kan worden meegenomen in behandeling, aldus Rinske. Daarbij adviseert ze een breder netwerk te betrekken bij de behandeling. Wel waarschuwt ze dat de wens van de cliënt altijd leidend moet blijven. “Behandelaren dienen hier scherp op te zijn, zeker wanneer de visie van de naasten, bijvoorbeeld de ouders of partner, niet op één lijn staat met die van de cliënt.”
In een omgeving waar neurotypische normen en verwachtingen de standaard zijn en er te weinig ondersteuning wordt geboden, kan de andere manier van informatie verwerken bij autisme leiden tot overvraging, misverstanden of sociaal isolement. Dit onderstreept het belang van het betrekken van iemands sociale omgeving bij het begrijpen, behandelen en ondersteunen van mensen met autisme die moeite hebben om mee te komen in de verwachtingen van de neurotypische wereld. Daarom onderzoekt Rinske de sociale netwerken van volwassenen met autisme en hoe deze ingezet kunnen worden in de ggz.
Sociale netwerk in kaart
Volwassenen met autisme, die reeds in behandeling waren bij het Leo Kannerhuis, én hun naasten vulden de Netwerk in Actie vragenlijst (NiA-Q) in. Ook werd een interview ontwikkeld samen met behandelaren, cliënten en een naaste, waarin het sociale steunnetwerk in kaart werd gebracht (NiA-I).
Respondenten gaven zelf aan welke levensgebieden voor hen belangrijk waren. Dat konden concrete thema’s zijn zoals school/werk of vrijetijdsbesteding, maar ook persoonlijke domeinen. Zo kon onder psychisch functioneren niet alleen algemeen welzijn en kwaliteit van leven worden verstaan, maar ook heel concreet manieren om goed om te gaan met overprikkeling, angst of depressieve gevoelens; klachten waar mensen in het spectrum vaak mee te maken hebben in een neurotypische wereld. Het domein zelfstandig functioneren kon bijvoorbeeld gaan over zelfzorg, het huishouden, administratie of het op orde houden van de financiën.
Uit dit onderzoek blijkt dat volwassenen met autisme in behandeling bij het Leo Kannerhuis gemiddeld vijf mensen in hun netwerk hebben die hen steunen of juist belemmeren op deze gebieden. Opvallend is dat zij gemiddeld drie personen actief willen betrekken bij hun behandeling.
‘Ook het netwerk mag zich aanpassen’
Ongeveer een kwart van de respondenten heeft de wens om de sociale vaardigheden te verbeteren. Zij hopen zo meer voldoening te halen uit hun sociale contacten en zich zelfverzekerde voelen in het sociale contact. Rinske: “Als deze mensen voelen dat deze vaardigheden hun kwaliteit van leven zouden verbeteren, kan dat meegenomen worden in behandeling. We kunnen er echter ook vanuit een ander perspectief naar kijken. Neurodiverse mensen moeten zich niet (alleen) aanpassen aan de neurotypische omgeving. Dit geldt net zo goed andersom. Nog een reden om naasten nauw te betrekken bij de behandeling en hen bijvoorbeeld te kijken of zij soms hun interactie aan kunnen passen aan hun vriend/familielid met autisme, zodat deze minder stress ervaart door het contact.”
Aanbeveling voor professionals
Professionals willen graag naasten betrekken bij de behandeling: in de praktijk zijn dit vaak de ouders en/of partners. Rinske adviseert om breder te kijken naar het hele netwerk. Om dit in kaart te brengen, kunnen behandelaren bijvoorbeeld de instrumenten NiA-Q en NiA-I inzetten. Op deze manier worden de wensen van cliënten rondom het sociale netwerk in relatie tot de behandeldoelen in kaart gebracht.