De verborgen generatie: ouderen met autisme
Autisme werd lange tijd vooral gezien als iets van kinderen, en dan vooral van jongens. Daardoor bleef een generatie volwassenen buiten beeld. In haar nieuwe boek Alles wat we (willen) weten over verouderen met autisme beschrijft Hilde Geurts, psycholoog bij het Leo Kannerhuis, wat een late diagnose betekent voor mensen die pas op latere leeftijd ontdekken waarom zij zich altijd anders hebben gevoeld.
In haar boek bundelt Hilde wetenschappelijke inzichten met ervaringen van ouderen met autisme en hun naasten. Zo beschrijft ze onder meer hoe verbaal sterke vrouwen jarenlang sociaal wenselijk gedrag leerden kopiëren, waardoor hun autisme onopgemerkt bleef. Ook partners, broers en zussen vertellen over de impact die autisme had op hun gezin en relaties.
"Er zijn nog steeds mensen die pas na hun vijftigste ontdekken waarom bepaalde dingen hun hele leven zo moeilijk waren", zegt Hilde in een interview met De Gelderlander.
Opluchting en verdriet
Hilde ziet dat een late diagnose vaak twee reacties oproept. Aan de ene kant is er opluchting: eindelijk is er een verklaring. Aan de andere kant ontstaat soms verdriet om wat anders had kunnen lopen als die kennis er eerder was geweest.
"Mensen krijgen eindelijk woorden voor hun ervaringen", zegt Hilde. "Doordat je ineens een nieuwe taal hebt, kun je anders gaan nadenken over je verleden, heden en toekomst." Volgens haar geeft een diagnose mensen de mogelijkheid om hun levensverhaal opnieuw te bekijken en te begrijpen.
Dat herkent ook Annemiek Koster (78 jaar). Al op haar zeventiende zocht zij hulp omdat ze wilde begrijpen waarom ze zich anders voelde dan anderen. In de tientallen jaren die volgden, kreeg ze verschillende vormen van therapie. Maar aan autisme dacht niemand.
Pas op haar 61e kreeg ze de diagnose. "Dan heb ik eindelijk een verklaring voor al mijn getob", herinnert zij zich. Tegelijkertijd besefte ze dat veel onzekerheden waar ze jarenlang mee had geworsteld niet voortkwamen uit onwil of persoonlijke tekortkomingen, maar uit een andere manier van informatie verwerken.
Camoufleren en aanpassen
In haar boek beschrijft Hilde hoe veel mensen met autisme hun leven lang strategieën ontwikkelen om zich aan te passen.
Ook Annemiek herkent dat. Zij omschrijft haar eigen strategie als observeren, rationaliseren en camoufleren. „Want je laat natuurlijk niet graag zien welke sociale ongelukken je allemaal begaat. Daar klets je overheen of je gedraagt je op een manier waardoor dat stukje autisme niet in beeld komt.”
Dat aanpassen kan mensen helpen om mee te doen in de maatschappij, maar kost vaak veel energie. Bovendien wordt autisme daardoor minder snel herkend.
Meer begrip voor autisme op latere leeftijd
Volgens Hilde is het belangrijk dat hulpverleners, naasten en zorgprofessionals zich bewust zijn van hoe verschillend autisme eruit kan zien. Niet iedereen past in het klassieke beeld dat lange tijd over autisme bestond.
Juist daarom kan een diagnose op latere leeftijd veel betekenen. Niet omdat iemand ineens verandert, maar omdat ervaringen die jarenlang los van elkaar leken te staan, eindelijk in een groter geheel passen.
Gevolg voor ouderenzorg
De groeiende groep ouderen met autisme vraagt ook iets van de zorg. Veel zorginstellingen zijn nog niet ingericht op mensen die gevoelig zijn voor prikkels of veel behoefte hebben aan voorspelbaarheid en duidelijke communicatie, meent Hilde.
Wat voor de één een gezellig achtergrondmuziekje is, kan voor iemand met autisme overweldigend zijn. Daarom pleit Hilde voor meer kennis over autisme in de ouderenzorg. Juist nu de generatie die jarenlang buiten beeld bleef ouder wordt, is het belangrijk dat zorgprofessionals weten hoe zij deze mensen kunnen ondersteunen.
Benieuwd naar het hele stuk? De Gelderlander publiceert het verhaal in een tweeluik: een interview met Hilde Geurts en een interview met Annemiek Koster. Deze zijn alleen te lezen voor abonnees.